Fondazione Giuseppe Tomasello ONLUS

Messaggio per Maya

La subacquea non è la cosa più importante della vita, per questo ho voluto inserire nel sito un link sopra a tutti. E' una cosa che ritengo a modo suo "bella".
Sono iscritto ad un forum di motociclisti ("enduristi", gente "tosta" e "ruvida" che affronta il deserto su due ruote ma ha un enorme cuore buono) dove un giorno (13.12.2008) uno degli iscritti ha pubblicato questo appello. Lo riprongo testualmente trovando difficile che qualcuno possa esprimere tutti i suoi contenuti meglio del padre che sta vivendo questo dramma.

Un ciao a tutti voi del Forum....
E' difficile per me fare e dire quello che stò per fare e dire...... raccontarmi così nel profondo..... condividere con voi la mia gioia ma anche il mio più cupo ed inconsolabile dolore.... ma è NECESSARIO!!!
Alcuni di voi, pochi credo, conoscono a grandi linee la mia storia.
Il 21 luglio del 2006, all'età di 30 anni, sono diventato papà di una meravigliosa cucciola... Maya!!!
Tutto proseguiva nella più consueta normalità fino a quando, all'età di 3 mesi e mezzo, a fronte di un ricovero in ospedale, ci hanno comunicato che la mia piccola era affetta da una malattia GENETICA RARA! Una malattia MITOCONDRIALE che non lasciava e tutt'ora non lascia alcuna speranza...
Una malattia degenerativa che ha un solo epilogo... la morte.
Purtroppo, dopo solo due anni, Maya vive grazie ad una Tracheo che le permette di respirare e ad una PEG, un piccolo bottoncino sulla pancia con cui riusciamo ad alimentarla....
La degenerazione è stata inesorabile.... E difficile assistere ad una involuzione così repentina della propria figlia....
Il mio sogno sarebbe quello di risentirla parlocchiare, vedere le sue mani muoversi, avere un suo abbraccio....
Ma questo oggi non è possibile... ancora no!
L'unica cosa che posso fare per lei è darle l'amore più grande che ho e chiedere a voi TUTTI di DONARE DONARE e ancora DONARE affinchè si aiuti la RICERCA GENETICA per dare, un giorno, ad un papà come me, la possibilità di sentire le braccia di sua figlia stringersi intorno al collo....

Ed ecco la mia unica ragione di vita:

http://www.youtube.com/watch?v=xSpLBGDVbpw

Bella vero?

Da poco siamo entrati a far parte di una associazione che riunisce tanti genitori che come noi stanno mettendo in campo tutta la forza e la speranza per riuscire a trovare, assieme ad i più grandi ricercatori nel campo genetico, una CURA per i nostri piccoli....

La strada è lunga e purtroppo per percorrerla c'è bisogno di tanto denaro....

Ed è allora che anche a Voi chiedo, in nome di tutta la fondazione, di AIUTARCI in questo cammino...

Chiunque voglia donare, anche un solo centesimo, può farlo...

FONDAZIONE GIUSEPPE TOMASELLO O.N.L.U.S.
Centro Marca Banca IBAN: IT 30B 08749 61960 000000085359
Credito Artigiano IBAN: IT 78B 03512 02801 000000003300
Conto Corrente Postale n. 86084464
CAUSALE: Amici di Maya

http://www.giuseppetomasello.it/asp/home.asp

Per chi volesse donare il proprio 5x1000 vi rimando al Link che spiega COME FARE:

http://www.giuseppetomasello.it/asp/index.asp

Grazie Ragazzi

...ecco perché.

Grazie

Andrea